北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。联系方式：15198120592。致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

更新时间：2025-10-12 直达：www.ailimg.com

病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

更新时间：2025-09-11 直达：www.chinaicf.org

金赛药业作为一家致力于用科技改善人类生命健康的全球生物药企，金赛药业始终以为医生和患者提供完善的产品和解决方案为己任，围绕儿童健康的多个领域如生长迟缓、超重肥胖、儿童心理、体姿态以及儿童罕见病等现阶段出现的儿童新问题，借助前沿科技打造医疗器械和医疗数据等创新型产品，建立从早筛、监测到干预、治疗的整体解决方案。

更新时间：2025-09-09 直达：www.gensci-china.com

微光基因是极少数拥有Cas蛋白、VLP递送系统、碱基编辑器、表观遗传编辑器完整底层知识产权的企业团队。公司硕士及以上成员占比50%以上，团队长期围绕罕见病、退行性病变等进行布局，开发了国际领先且全面的底层自主知识产权的基因编辑/表观遗传工具包，多个工具效率达到国际顶尖水平。由中山大学生命科学学院前院长松阳洲教授于2021年9月创立，曾带领世界上最早使用CRISPR基因编辑进行罕见病治疗探索的团队

更新时间：2025-09-06 直达：www.ltcure.com

厚普医药患者招募平台专注于服务临床试验受试者招募的信息平台，帮助患者寻找更大化受益的临床试验项目，为临床试验项目筛选更适合的患者。

更新时间：2025-09-04 直达：www.linchuangsy.com

北京锦篮基因科技股份有限公司是一家以AAV载体递送技术介导的基因治疗药物开发为核心业务的国家高新技术企业，以推动中国罕见病基因药物从基础走向临床和市场为使命，造福患者及家庭。公司专注于遗传性神经肌肉疾病、遗传代谢疾病、溶酶体疾病以及眼科疾病等领域基因治疗药物开发，并通过推进罕见病基因药物研发、生产以及临床应用，更深入认识生命健康，将基因治疗技术及产品从罕见病过渡到慢性病和其它重大疾病的治疗和康复，加速推进基因治疗药物被患者真正可及。

更新时间：2025-09-04 直达：www.bj-genecradle.com

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

更新时间：2025-10-16 直达：www.kingmed.com.cn

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

更新时间：2025-12-09 直达：zhishifenzi.com