I T P 患 者 网 加 入 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 复 经 验 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 标 签 归 档 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 1 0 . 6 K 4 0 7 0 3 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 9 . 6 K 2 0 5 6 3 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 忽 高 忽 低 该 如 何 治 ？ 对 人 体 来 说 ， 血 小 板 是 不 可 或 缺 的 ， 是 帮 助 血 液 凝 结 并 止 血 的 细 胞 。 当 血 液 中 血 小 板 含 量 较 低 时 ， 容 易 发 生 淤 伤 和 大 量 出 血 ， 皮 肤 上 会 出 现 微 小 的 紫 色 或 红 色 斑 点 ， 这 种 情 况 被 称 为 血 小 板 减 少 症 。 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 （ I T P ） 是 一 种 复 杂 的 多 种 机 制 共 同 参 与 的 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 。 由 自 身 的 免 疫 系 统 对 血 小 板 造 成 破 坏 ， 导 致 血 液 中 血 小 板 含 量 降 低 。 很 多 患 有 血 小 板 减 少 的 患 者 都 深 有 感 触 ， 一 旦 病 发 ， … 3 天 前 4 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 患 者 血 小 板 减 少 用 的 最 多 的 药 对 人 体 来 说 ， 血 小 板 是 不 可 或 缺 的 ， 是 帮 助 血 液 凝 结 并 止 血 的 细 胞 。 当 血 液 中 血 小 板 含 量 较 低 时 ， 容 易 发 生 淤 伤 和 大 量 出 血 ， 皮 肤 上 会 出 现 微 小 的 紫 色 或 红 色 斑 点 ， 这 种 情 况 被 称 为 血 小 板 减 少 症 。 那 么 很 多 初 发 病 的 患 者 就 会 问 老 病 友 ： 血 小 板 减 少 用 的 最 多 的 药 是 什 么 ？ 血 小 板 减 少 症 用 药 需 根 据 病 因 选 择 ， 不 存 在 “ 最 好 ” 的 药 物 。 常 见 治 疗 方 案 包 括 ： 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 首 选 糖 皮 质 激 素 （ 如 泼 尼 … 3 天 前 5 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 停 药 后 血 小 板 没 掉 反 而 升 起 来 了 到 今 天 为 止 自 己 停 药 已 经 有 四 个 月 零 五 天 ， 共 1 2 5 天 ， 时 间 过 得 是 真 快 哦 ， 幸 运 的 是 我 当 初 的 做 法 是 正 确 的 ， 这 四 个 月 感 冒 过 ， 每 月 一 次 的 特 殊 期 ， 期 间 血 小 板 也 有 掉 过 ， 但 好 在 血 小 板 7 0 以 上 ， 我 记 得 上 次 是 半 个 月 前 因 为 感 冒 去 了 医 院 ， 感 冒 好 了 接 着 特 殊 期 ， 今 天 抱 着 忐 忑 心 情 朋 友 陪 着 我 又 一 次 去 了 医 院 ， 血 小 板 不 但 没 掉 反 升 ， 又 意 外 又 惊 喜 ， 第 一 时 间 告 诉 打 电 话 告 诉 了 父 母 ， 他 们 开 心 的 呐 。 朋 友 就 说 … 2 0 2 5 年 7 月 2 3 日 9 8 0 0 0 儿 童 康 复 案 例 血 小 板 减 少 终 于 痊 愈 了 ， 经 历 与 应 对 建 议 从 5 月 1 9 号 检 查 发 现 开 始 ， 到 现 在 已 经 有 两 个 多 月 了 ， 刚 开 始 吃 激 素 ， 效 果 不 好 ， 减 量 反 而 还 往 下 降 ， 现 在 停 药 也 已 经 有 一 个 多 月 了 ， 孩 子 的 血 小 板 也 自 己 往 上 升 了 些 ， 刚 停 时 3 5 ， 现 在 升 到 了 5 5 ， 可 是 之 前 身 上 都 没 有 出 血 红 点 ， 只 有 瘀 青 ， 现 在 瘀 青 不 断 ， 而 且 还 有 一 片 一 片 的 出 血 点 ， 都 说 孩 子 有 个 自 愈 期 ， 期 待 又 害 怕 ， 下 一 次 查 血 小 板 ， 宝 宝 ， 你 要 加 油 ， 若 下 次 查 血 小 板 再 往 上 升 的 话 ， 是 不 是 就 是 正 … 2 0 2 5 年 7 月 2 1 日 1 3 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 儿 子 血 小 板 减 少 治 疗 历 程 2 0 1 1 年 1 月 1 0 日 晚 上 8 点 左 右 ， 我 接 到 妻 子 打 来 的 电 话 ， 说 孩 子 手 上 ， 脚 上 出 现 了 很 多 小 血 点 ， 当 时 我 就 感 觉 不 好 ， 孩 子 的 健 康 出 问 题 了 ， 可 能 是 血 液 上 有 问 题 。 （ 我 学 校 去 年 刚 有 个 学 生 出 现 了 同 样 的 症 状 ， 结 果 是 血 液 病 ） 。 第 二 天 清 早 ， 我 刚 从 学 校 回 到 家 里 ， 就 看 见 儿 子 鼻 子 正 在 流 血 ， 怎 么 止 也 止 不 到 。 我 意 识 到 问 题 的 严 重 性 ， 马 上 打 的 去 了 张 家 界 市 人 民 医 院 。 在 医 院 里 检 查 的 时 候 ， 看 到 儿 子 满 脸 … 2 0 2 5 年 7 月 2 0 日 9 7 0 0 0 儿 童 康 复 案 例 血 小 板 减 少 自 愈 分 享 从 1 0 月 1 4 日 发 现 宝 宝 身 上 出 现 血 点 开 始 ， 我 的 心 就 一 直 悬 着 。 血 小 板 减 少 这 个 名 词 对 我 来 说 是 陌 生 的 ， 第 一 次 在 老 家 查 血 ， 结 果 血 小 板 只 有 3 1 ， 检 验 科 还 特 意 打 电 话 来 确 认 ， 感 觉 情 况 很 严 重 。 我 马 上 赶 回 重 庆 ， 去 了 儿 童 医 院 复 查 ， 结 果 血 小 板 还 是 3 0 ， 心 里 凉 了 半 截 。 查 了 很 多 资 料 ， 看 到 很 多 人 说 需 要 住 院 、 做 骨 穿 ， 她 才 3 个 多 月 ， 从 没 经 历 过 感 冒 发 烧 ， 如 果 一 下 子 要 面 临 这 些 ， 我 简 直 无 法 想 象 。 … 2 0 2 5 年 7 月 1 9 日 1 2 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 会 自 愈 吗 血 小 板 减 少 能 否 自 愈 ， 主 要 取 决 于 具 体 病 因 。 部 分 由 急 性 感 染 、 药 物 反 应 、 妊 娠 等 引 起 的 轻 度 血 小 板 减 少 可 能 随 原 发 病 改 善 或 诱 因 消 除 后 逐 渐 恢 复 （ 自 愈 康 复 ） ； 但 慢 性 疾 病 （ 如 难 治 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 、 血 液 系 统 肿 瘤 等 ） 或 严 重 损 伤 导 致 的 显 著 减 少 通 常 需 医 学 干 预 ， 无 法 自 愈 。 一 、 可 能 自 愈 的 情 况 1 . 由 病 毒 性 感 冒 、 细 小 病 毒 感 染 或 某 些 药 物 （ 如 抗 生 素 ） 引 发 的 血 小 板 减 少 ， 在 感 染 控 制 或 停 药 后 ， 多 … 2 0 2 5 年 7 月 1 9 日 1 4 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 性 血 小 板 减 少 病 友 群 （ 已 新 增 V 群 ） 一 起 沟 通 ， 一 起 康 复 此 为 血 小 板 减 少 病 友 群 最 新 一 期 ， 已 新 增 对 应 微 信 群 （ 微 信 区 人 员 较 多 易 满 员 ， 按 顺 序 通 过 ， 群 满 则 停 ） 。 病 友 会 公 众 号 的 设 立 是 为 了 传 播 普 及 疾 病 知 识 ， 对 疾 病 懂 得 越 多 ， 就 会 促 进 对 病 情 的 认 识 以 及 治 疗 ， 更 好 的 帮 助 病 情 恢 复 （ 投 稿 病 问 ） 现 考 虑 到 血 小 板 减 少 病 友 / 家 属 之 间 有 交 流 需 求 ， 特 设 立 纯 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 （ 了 解 其 他 需 另 勾 选 ） 。 因 为 自 从 加 入 病 友 群 后 ， 大 家 基 本 上 每 天 就 会 在 群 里 各 种 问 问 … 2 0 2 5 年 7 月 1 5 日 1 6 1 0 0 0 i t p 孕 产 案 例 妊 娠 血 小 板 减 少 症 需 要 了 解 哪 些 ？ 对 于 目 前 处 于 备 孕 期 间 且 血 小 板 低 下 的 I T P 患 者 需 要 等 指 标 稳 定 在 安 全 水 平 评 估 个 体 凝 血 、 免 疫 体 质 情 况 再 进 行 备 孕 为 好 ， 可 以 提 高 备 孕 到 成 功 生 育 的 安 全 系 数 。 而 对 于 已 经 处 于 怀 孕 阶 段 或 是 怀 孕 后 期 患 者 ， 需 要 根 据 数 值 的 高 低 密 切 随 访 病 情 ， 预 防 变 化 ， 做 好 护 理 。 首 先 第 一 点 就 是 要 定 期 到 产 科 和 血 液 科 检 查 ， 并 定 期 监 测 血 小 板 水 平 。 如 果 孕 期 2 0 2 5 年 6 月 8 日 3 8 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 真 实 的 骨 穿 过 程 找 到 骨 头 ， 打 麻 醉 （ 打 麻 醉 跟 打 针 一 样 疼 ） ， 等 几 分 钟 ， 麻 醉 起 效 ， 拿 出 铁 针 管 ， 医 生 会 用 力 摁 进 去 。 刚 开 始 插 进 去 的 时 候 ， 他 们 问 我 疼 不 疼 ， 我 紧 蹙 眉 头 ： “ 疼 ！ ” 他 们 说 有 多 疼 ？ 因 为 社 会 经 验 不 足 ， 我 不 知 道 还 要 插 多 久 ， 为 了 保 存 体 力 ， 我 不 敢 说 话 ， 医 生 根 据 我 便 秘 一 样 的 表 情 判 断 出 了 我 有 多 痛 ！ 没 有 再 继 续 问 了 ！ 那 骨 穿 到 底 有 多 痛 呢 ， 打 针 1 级 的 话 ， 骨 穿 2 . 5 级 疼 。 铁 管 插 进 去 之 后 ， 还 要 拿 一 个 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 3 7 0 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 病 房 里 的 温 暖 百 态 没 有 任 何 住 院 经 验 的 我 ， 先 入 为 主 地 以 为 ， 住 院 氛 围 肯 定 是 压 抑 的 ！ 喘 不 过 气 的 ！ 但 是 住 过 院 我 才 知 道 ， 这 里 恰 恰 相 反 ， 这 里 充 满 了 人 间 冷 暖 ， 气 息 是 温 馨 的 ， 阳 光 的 ！ 下 面 ， 我 来 介 绍 一 下 我 们 病 房 的 成 员 。 最 早 出 院 的 是 3 9 号 床 的 阿 叔 ， 粤 语 人 ， 但 我 对 他 不 是 很 了 解 ， 只 是 进 来 的 时 候 ， 我 请 教 过 他 医 院 的 点 餐 地 址 ， 然 后 就 很 少 说 话 啦 ， 从 他 的 电 话 里 头 得 知 ， 他 有 一 个 孩 子 ， 我 记 得 他 说 过 印 象 最 深 的 一 句 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 3 0 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 新 冠 疫 苗 导 致 血 小 板 减 少 ？ 看 到 很 多 姐 妹 说 打 了 疫 苗 都 有 导 致 血 小 板 减 少 的 现 象 ， 我 也 有 这 种 现 象 ！ 打 了 疫 苗 一 定 要 留 意 自 己 月 经 量 有 没 有 增 多 ！ 我 血 小 板 减 少 ， 没 有 血 点 没 有 淤 斑 ！ 这 些 自 发 性 出 血 的 标 志 我 都 没 有 ！ 低 于 1 5 的 时 候 入 院 几 天 都 没 有 ！ 但 查 出 血 小 板 的 时 候 我 已 经 只 有 3 6 了 ， 低 于 5 0 就 已 经 是 比 较 危 险 的 了 ， 但 我 不 知 道 ！ 而 我 唯 一 可 参 考 的 标 志 性 症 状 ， 就 是 月 经 量 在 打 了 第 一 针 新 冠 以 后 开 始 增 多 ！ 所 以 打 完 疫 苗 月 经 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 3 8 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 坎 坷 我 是 是 一 名 原 发 性 血 小 板 减 少 患 者 ， 从 十 几 岁 开 始 一 次 偶 然 机 会 检 查 出 来 的 ， 上 大 学 的 时 候 穿 刺 确 诊 ， 其 他 一 切 正 常 ， 医 生 说 不 太 低 就 可 以 不 管 ， 至 今 已 经 十 几 年 了 。 这 十 几 年 ， 我 没 有 把 血 小 板 的 事 儿 当 个 事 儿 ， 直 到 生 活 给 了 我 当 头 一 棒 。 我 的 前 男 友 因 为 知 道 我 血 小 板 低 ， 担 心 会 遗 传 ， 在 某 年 情 人 节 和 我 分 手 了 我 也 还 是 没 当 回 事 儿 。 直 到 我 结 婚 了 ， 要 和 我 爱 的 小 可 爱 生 孩 子 了 。 我 开 始 重 视 这 个 问 题 。 求 医 问 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 3 7 6 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 姐 妹 们 血 小 板 低 可 以 打 h p v 吗 ? 姐 妹 们 血 小 板 低 可 以 打 h p v 吗 ? 昨 天 去 验 血 ， 血 小 板 只 有 4 8 ， 没 做 骨 穿 ； 问 了 验 血 的 医 生 ， 说 理 论 上 可 以 打 ， 不 影 响 ， 但 建 议 做 骨 穿 ， 了 解 具 体 原 因 。 今 天 去 看 了 中 医 ， 也 说 可 以 打 ， 不 影 响 。 但 是 看 到 有 说 血 小 板 低 的 不 可 以 打 惹 ， 害 怕 2 0 2 5 年 6 月 6 日 3 3 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 老 挝 阿 伐 曲 泊 帕 片 效 果 怎 么 样 ？ 建 议 买 吗 ？ 老 挝 阿 伐 曲 泊 帕 在 性 价 比 、 生 产 工 艺 及 疗 效 方 面 具 备 显 著 优 势 ， 但 需 通 过 正 规 渠 道 购 买 以 确 保 质 量 ‌ 。 该 药 物 采 用 先 进 的 热 熔 挤 出 技 术 提 升 生 物 利 用 度 ， 价 格 仅 为 原 研 药 的 1 / 8 1 / 1 0 ， 且 临 床 数 据 显 示 其 快 速 升 血 小 板 效 果 显 著 。 ‌ ‌ 效 果 显 著 可 以 购 买 ！ 老 挝 卢 修 斯 阿 伐 曲 是 杂 牌 子 吗 ？ 卢 修 斯 阿 伐 曲 泊 帕 并 不 是 杂 牌 子 ‌ 。 老 挝 卢 修 斯 制 药 生 产 的 阿 伐 曲 泊 帕 凭 借 稳 定 可 靠 的 药 效 、 优 质 的 服 务 和 平 价 可 亲 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 5 5 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 有 区 别 吗 ？ 哪 个 好 ？ 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 盒 子 药 物 有 区 别 吗 ？ 哪 个 好 ？ 价 格 有 变 化 吗 ？ 孟 加 拉 的 阿 伐 曲 泊 帕 换 了 新 包 装 效 果 一 样 吗 ？ 孟 加 拉 阿 伐 曲 新 包 装 和 老 包 装 在 成 分 、 药 效 和 安 全 性 方 面 没 有 区 别 ‌ 。 新 包 装 和 旧 包 装 的 药 物 成 分 完 全 一 致 ， 且 含 量 相 同 ， 药 效 也 相 同 。 此 外 ， 孟 加 拉 版 阿 伐 曲 泊 帕 在 活 性 成 分 、 剂 型 、 规 格 、 质 量 以 及 药 效 学 等 方 面 ， 都 与 原 研 药 一 致 ‌ 。 ‌ 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 泊 帕 片 的 质 量 和 疗 效 得 到 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 5 7 5 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 1 4 年 确 诊 I T P 查 风 湿 说 是 系 统 性 红 斑 狼 疮 “ 我 是 1 4 年 确 诊 I T P ， 期 间 激 素 减 完 停 了 大 半 年 又 复 发 ， 来 回 加 激 素 1 2 粒 2 次 ， 前 面 吃 激 素 后 面 加 了 中 药 治 疗 ， 期 间 一 粒 半 粒 吃 了 一 年 多 ， 半 粒 能 稳 定 4 0 左 右 ， 2 0 1 8 年 8 月 开 始 吃 中 药 治 血 小 板 ， 同 年 查 出 股 骨 头 坏 死 ， 2 0 1 9 年 2 月 中 药 不 吃 ， 血 小 板 稳 定 ， 2 0 2 0 年 1 1 月 股 骨 头 坏 死 做 了 手 术 ， 2 0 2 1 年 8 月 打 新 冠 疫 苗 复 发 ， 用 了 升 血 小 板 的 针 白 介 束 ， 吃 中 药 血 小 板 不 稳 定 … 2 0 2 5 年 5 月 1 4 日 4 5 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 阿 伐 曲 泊 帕 治 疗 血 小 板 需 长 久 服 用 吗 ？ 阿 伐 曲 波 帕 是 否 需 要 长 期 服 用 ， 需 根 据 具 体 病 情 和 医 生 评 估 决 定 。 该 药 物 主 要 用 于 治 疗 血 小 板 减 少 症 （ 如 慢 性 肝 病 相 关 血 小 板 减 少 症 等 ） ， 通 常 作 为 短 期 治 疗 （ 如 术 前 提 升 血 小 板 水 平 ） ， 或 与 特 定 疗 法 （ 如 免 疫 制 剂 治 疗 ） 联 合 使 用 。 部 分 慢 性 疾 病 患 者 可 能 需 要 较 长 期 用 药 ， 但 需 严 格 遵 医 嘱 调 整 剂 量 或 停 药 。 亲 身 经 验 ， 国 产 的 阿 伐 也 不 错 哦 ！ 1 . 起 效 快 ： 阿 伐 曲 泊 帕 疗 效 最 佳 ： 相 较 于 艾 曲 泊 帕 和 海 曲 泊 帕 ， … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 5 7 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 响 根 据 患 病 群 体 的 观 察 ， 多 数 I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 响 。 甚 至 于 ， 也 有 一 部 分 数 值 接 近 正 常 的 I T P 病 友 ， 他 们 的 生 活 状 态 甚 至 跟 正 常 健 康 人 一 样 。 由 此 可 见 ， 血 小 板 减 少 症 并 不 是 一 种 可 怕 的 疾 病 ， 也 不 应 该 局 限 患 者 一 直 处 于 一 种 恐 惧 的 处 境 。 一 、 如 果 你 只 是 轻 度 的 血 小 板 减 少 ， 不 要 烦 恼 不 安 让 自 己 备 受 精 神 折 磨 ， 数 值 偏 低 并 不 是 大 问 题 ， 一 般 是 不 会 影 响 到 正 常 生 活 工 作 学 习 的 ； 二 … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 4 8 1 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 医 保 报 销 后 价 格 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 血 小 板 减 少 性 紫 癜 早 期 症 状 图 片 _ 皮 下 出 血 点 淤 青 _ 牙 龈 出 血 _ 流 鼻 血 _ 口 腔 血 泡 2 0 2 2 年 9 月 2 4 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 强 的 松 和 甲 强 龙 有 区 别 么 ？ 2 0 2 3 年 1 1 月 1 9 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 2 0 2 2 年 5 月 3 1 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 血 小 板 忽 高 忽 低 该 如 何 治 ？ 2 0 2 5 年 7 月 2 8 日 患 者 血 小 板 减 少 用 的 最 多 的 药 2 0 2 5 年 7 月 2 8 日 停 药 后 血 小 板 没 掉 反 而 升 起 来 了 2 0 2 5 年 7 月 2 3 日 血 小 板 减 少 终 于 痊 愈 了 ， 经 历 与 应 对 建 议 2 0 2 5 年 7 月 2 1 日 儿 子 血 小 板 减 少 治 疗 历 程 2 0 2 5 年 7 月 2 0 日 血 小 板 减 少 自 愈 分 享 2 0 2 5 年 7 月 1 9 日 没 有 听 说 过 成 人 I T P 是 可 以 治 愈 的 2 0 2 3 年 1 1 月 2 2 日 感 染 水 痘 病 毒 血 小 板 又 低 了 ， 吃 中 药 反 转 血 小 板 升 到 1 7 4 2 0 2 2 年 1 0 月 1 2 日 血 小 板 减 少 的 我 已 经 痊 愈 了 2 0 2 4 年 7 月 2 6 日 血 小 板 减 少 症 4 年 了 ， 尝 试 了 很 多 治 疗 方 案 ， 花 了 那 么 多 钱 ， 什 么 时 候 才 是 头 ？ 2 0 2 4 年 5 月 2 2 日 这 是 咱 们 的 病 友 网 站 – 交 流 疾 病 2 0 2 2 年 4 月 1 4 日 1 2 0 万 一 针 能 治 疗 骨 髓 纤 维 化 吗 ？ 百 万 起 步 C A R T 到 底 是 何 方 神 药 ？ 这 么 贵 疗 效 怎 样 ？ 2 0 2 4 年 2 月 2 6 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 病 友 互 动 交 流 感 觉 天 塌 了 ， 孩 子 才 1 个 月 ， 血 小 板 只 有 2 转 让 2 盒 没 开 封 的 国 产 艾 曲 胃 癌 化 疗 导 致 血 小 板 降 低 转 让 两 盒 未 拆 新 日 期 海 曲 泊 帕 转 让 海 曲 泊 帕 两 盒 求 助 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 1 3 盒 请 问 一 下 预 治 鼻 血 的 黄 连 膏 哪 里 买 ？ 儿 童 I T P 儿 童 I T P 海 曲 转 六 盒 未 开 封 网 站 病 友 万 哥 请 大 家 不 要 乱 用 个 人 签 名 发 布 违 规 、 违 法 文 字 ， 违 者 删 号 禁 止 I P 段 打 开 浏 览 ！ 珍 惜 帐 号 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 属 ， 有 些 群 里 的 成 员 都 是 一 个 地 区 或 者 是 在 同 一 家 医 院 治 疗 的 。 一 些 热 心 的 群 友 会 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 顺 便 回 复 一 些 群 友 的 咨 询 ； 血 小 板 减 少 之 家 加 入 病 友 群 、 进 入 病 友 网 站 学 到 了 非 常 多 的 病 理 知 识 、 在 治 病 期 间 遇 到 一 些 问 题 时 ， 先 在 群 里 咨 询 ， 综 合 资 深 病 友 的 意 见 再 做 决 定 ， 慢 慢 的 对 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 态 ， 能 够 淡 定 的 面 对 各 种 问 题 了 。 i t p 患 者 希 望 每 一 个 身 边 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 万 不 要 觉 得 他 们 可 怕 ， 因 为 每 一 个 久 治 不 愈 的 人 其 实 都 是 在 奔 溃 的 边 缘 的 。 而 对 于 目 前 还 处 于 紫 癜 发 病 治 疗 阶 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 终 会 康 复 ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 岁 ， 9 个 月 病 龄 的 I T P 人 ， 之 前 从 来 没 有 想 过 我 会 成 为 这 么 年 轻 的 慢 性 病 患 者 。 可 是 年 轻 的 我 们 往 往 最 容 易 忽 视 的 就 是 自 己 的 身 体 健 康 。 从 确 诊 、 绝 望 到 坦 然 与 它 和 平 相 处 ， 虽 然 还 未 痊 愈 ， 但 已 经 回 归 正 常 工 作 、 生 活 。 看 到 还 有 很 多 与 我 “ 同 病 相 怜 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 觉 得 有 必 要 将 我 的 经 验 分 享 给 大 家 ， 希 望 你 们 能 和 我 一 样 重 新 拥 抱 美 好 生 活 。 i t p 这 个 人 很 懒 ， 什 么 都 没 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 日 本 看 病 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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