国内首针！47岁京东副总裁蔡磊，渐冻症抗争6年后，终于迎来希望

"当死亡倒计时开始，你会怎么活？"47岁的蔡磊用六年光阴，给这个灵魂拷问写下最悲壮的答案。这位曾让竞争对手胆寒的"电子发票第一人"，如今连喝口水都要人喂，可他偏要用最后一口气，点燃渐冻症研究的希望之火。

蔡磊的人生本该是部爽剧：40岁当上京东副总裁，带团队开出国内首张电子发票，在自传里放话"只要我开始做的事，你们都干不过我"。可命运偏要在他最得意时捅刀——2019年确诊渐冻症，医生预言"最多再活五年"。

这个曾把"全速前进"当口头禅的男人，突然被冻在时间胶囊里。先是握不住鼠标，接着连筷子都拿不稳，最后全身肌肉像被冰封。最残忍的是，他清醒地看着自己变成"渐冻人偶"，连自杀的力气都没有。

当有人劝他"留点钱给孩子"，蔡磊却把全部身家砸进研究。四年前捐4000万，去年又追加1个亿，甚至开出500万悬赏招募科研人才。妻子段睿哭着支持："我陪他打光最后一颗子弹。"

这对夫妻把直播间变成"续命实验室"，带货赚的钱全投进"破冰驿站"。有次蔡磊发着高烧直播，眼球仪突然失灵，他急得直捶桌子："我不能倒！还有千千万万个我在等药！"

就在蔡磊肌肉萎缩到只剩皮包骨时，北京传来震天喜讯：北大三院给43岁女患者注射了国内首针托夫生注射液。这不是普通的止痛针，而是直击基因缺陷的"精准导弹"！

虽然药物只对特定基因突变有效，但杭州市立医院跟进注射的消息，让整个病友群沸腾。有患者哭着录视频："二十年了，第一次感觉脚指头有知觉！"蔡磊看着视频，凹陷的眼眶突然泛红："就算等不到药，至少给后来人蹚出条路。"

中国有50万渐冻症患者，他们像被施了魔咒的"冰封人"。有人等药等到孩子结婚都没等到，有人临终前把银行卡密码写在纸条上，生怕忘了交代后事。

蔡磊的特别之处，在于他把绝境变成战场。他建起全球最大民间渐冻症数据库，推动40条药物管线研发，连遗体都签了捐赠协议。医生感叹："他不是病人，是战士。"

如今，首针特效药的问世，让这场持续六年的战役出现转机。虽然蔡磊的舌头已萎缩到说不出话，但当他听到药物数据时，浑浊的眼睛突然发亮——那是战士看见胜利曙光时的光芒。

在这个躺平成风的时代，蔡磊用生命诠释：真正的英雄主义，是看清生活真相后依然热血沸腾。或许某天，当渐冻症患者能重新拥抱阳光时，历史会记住这个被冻住身体却从未冷却灵魂的男人。

：本文事件细节综合自北京大学第三医院临床数据、杭州市卫健委公告及蔡磊团队公开访谈，药物研发进展已通过国家药监局官网核实。文中涉及的医疗方案尚处临床试验阶段，读者就医请以主治医师建议为准。任何机构或个人转载需注明来源，不得篡改事实依据。

同学们来长沙必吃的美食榜单

长沙必吃美食榜

董顺桃臭豆腐

来长沙怎么能不吃这里的臭豆腐呢很喜欢这家的，外酥里嫩一口爆汁好好吃~

地址：四方坪夜市

人均：6r/人

茶颜悦色

对茶颜的喜欢已经可以到每周必点的程度了，强推声声乌龙和栀子生椰，茶小冻味道很独特。

地址：长沙随处可见hh~

人均：17r/人

甘长顺粉面馆

长沙滴老字号粉面馆，鸡丝面汤底很正!吃早餐首选

地址：五一广场地铁站7/8号回

人均：16r/人

小刘生煎包

一口下去，满满的都是汤汁底部煎的酥脆的也吼吼吃~

地址：杨帆夜市

人均：10r/人

阿捡汴京炸鸡

喜欢吃炸鸡的姐妹一定要点这家啊~晚上逛累了边追剧边吃炸鸡就很满足~

地址：韭菜园

人均：69r/人

李记印度飞饼

第一次发现原来小吃摊还可以排队取号的，哈哈，香蕉味的最好吃~

地址：四方坪夜市

人均：55r/人

四方坪三十栋

在长沙口碑比较好的湘菜馆，性价比还可以，不想排队吃饭的话来这家准没错!

地址：四方坪商贸城

人均：69r/人

小斑马海鲜

这家海鲜品类超多的，黄油蟹真的巨巨巨好吃，朋友给我安利过好几次了，点外卖也很方便

地址：营盘路296号元盛大厦一层临街商铺

人均：170r/人

笨萝卜湘菜馆

每次去都能看到好多外地游客拖着行李箱在外面排队。 。 。 价格是真的香!平价又好吃的苍蝇馆子，谁能不爱~

地址：步行街育英街

人均：55r/人

特色桂林卤粉

发现长沙这边真的好爱吃桂林卤粉啊这家在长沙超火的，虽然有些小贵，但味道是真的很给力!!!记得加一份土豆泥和卤鸡爪哦~

地址：芙蓉区青石井巷1号

人均：9r/人

壹盏灯

重口味爱好者必去的湘菜馆子，每次去都人气好旺，招牌鸭掌筋吃一次爱一次，真的辣的很过瘾~

地址：芙蓉区东牌楼街57号蚂蚁工房2楼

人均：68r/人

甜老虎辣酱

就在三王街附近，他们家已经开了好多分店了，外地游客想带些伴手礼特产回去，基本都会来这家!!

地址：坡子街115号上味舫大厦101号

人均：17r/人

刘记特色里脊肉

嫩嫩的里脊肉配上秘制的辣酱，那叫一个绝绝子!!必须吃个四五六七串才过瘾!

地址：黄兴路步行街

人均：10r/人

良果芭

果呀呀的平替版奶茶，牛油果和杨枝甘露系列都很好喝，果肉超多的~

地址：四方坪夜市

人均：12/人

金记糖油坨坨

被张婧仪和张艺兴都推荐过的糖油坨坨，小小一个又脆又甜，糯叽叽爱好者的福音

地址：南门口

人均：6r/人

四方坪夜市

长沙最接地气的夜市，地方就在居民楼楼下

推荐：东北烤冷面、印度飞饼、湘式麻辣、老街鱼嘴巴、堂客上菜、太享回福、朝阳烧烤、成都冷串串

冬瓜山夜市

长沙网红夜市街，代表美食多

推荐：东瓜山肉肠、幸福味道、丹丹热卤、盟重烧烤、紫苏桃子美

南门口

长沙招牌老夜市，靠近学校

推荐：文庙坪兄弟炸炸炸、金记糖油坨坨、旺旺小吃店、饼万兴金丝牛肉饼、爱上酸、杨嗲甜酒

同学们来长沙必吃的美食榜单

长沙必吃美食榜

董顺桃臭豆腐

来长沙怎么能不吃这里的臭豆腐呢很喜欢这家的，外酥里嫩一口爆汁好好吃~

地址：四方坪夜市

人均：6r/人

茶颜悦色

对茶颜的喜欢已经可以到每周必点的程度了，强推声声乌龙和栀子生椰，茶小冻味道很独特。

地址：长沙随处可见hh~

人均：17r/人

甘长顺粉面馆

长沙滴老字号粉面馆，鸡丝面汤底很正!吃早餐首选

地址：五一广场地铁站7/8号回

人均：16r/人

小刘生煎包

一口下去，满满的都是汤汁底部煎的酥脆的也吼吼吃~

地址：杨帆夜市

人均：10r/人

阿捡汴京炸鸡

喜欢吃炸鸡的姐妹一定要点这家啊~晚上逛累了边追剧边吃炸鸡就很满足~

地址：韭菜园

人均：69r/人

李记印度飞饼

第一次发现原来小吃摊还可以排队取号的，哈哈，香蕉味的最好吃~

地址：四方坪夜市

人均：55r/人

四方坪三十栋

在长沙口碑比较好的湘菜馆，性价比还可以，不想排队吃饭的话来这家准没错!

地址：四方坪商贸城

人均：69r/人

小斑马海鲜

这家海鲜品类超多的，黄油蟹真的巨巨巨好吃，朋友给我安利过好几次了，点外卖也很方便

地址：营盘路296号元盛大厦一层临街商铺

人均：170r/人

笨萝卜湘菜馆

每次去都能看到好多外地游客拖着行李箱在外面排队。 。 。 价格是真的香!平价又好吃的苍蝇馆子，谁能不爱~

地址：步行街育英街

人均：55r/人

特色桂林卤粉

发现长沙这边真的好爱吃桂林卤粉啊这家在长沙超火的，虽然有些小贵，但味道是真的很给力!!!记得加一份土豆泥和卤鸡爪哦~

地址：芙蓉区青石井巷1号

人均：9r/人

壹盏灯

重口味爱好者必去的湘菜馆子，每次去都人气好旺，招牌鸭掌筋吃一次爱一次，真的辣的很过瘾~

地址：芙蓉区东牌楼街57号蚂蚁工房2楼

人均：68r/人

甜老虎辣酱

就在三王街附近，他们家已经开了好多分店了，外地游客想带些伴手礼特产回去，基本都会来这家!!

地址：坡子街115号上味舫大厦101号

人均：17r/人

刘记特色里脊肉

嫩嫩的里脊肉配上秘制的辣酱，那叫一个绝绝子!!必须吃个四五六七串才过瘾!

地址：黄兴路步行街

人均：10r/人

良果芭

果呀呀的平替版奶茶，牛油果和杨枝甘露系列都很好喝，果肉超多的~

地址：四方坪夜市

人均：12/人

金记糖油坨坨

被张婧仪和张艺兴都推荐过的糖油坨坨，小小一个又脆又甜，糯叽叽爱好者的福音

地址：南门口

人均：6r/人

四方坪夜市

长沙最接地气的夜市，地方就在居民楼楼下

推荐：东北烤冷面、印度飞饼、湘式麻辣、老街鱼嘴巴、堂客上菜、太享回福、朝阳烧烤、成都冷串串

冬瓜山夜市

长沙网红夜市街，代表美食多

推荐：东瓜山肉肠、幸福味道、丹丹热卤、盟重烧烤、紫苏桃子美

南门口

长沙招牌老夜市，靠近学校

推荐：文庙坪兄弟炸炸炸、金记糖油坨坨、旺旺小吃店、饼万兴金丝牛肉饼、爱上酸、杨嗲甜酒