国内首针!47岁京东副总裁蔡磊,渐冻症抗争6年后,终于迎来希望
"当死亡倒计时开始,你会怎么活?"47岁的蔡磊用六年光阴,给这个灵魂拷问写下最悲壮的答案。这位曾让竞争对手胆寒的"电子发票第一人",如今连喝口水都要人喂,可他偏要用最后一口气,点燃渐冻症研究的希望之火。
蔡磊的人生本该是部爽剧:40岁当上京东副总裁,带团队开出国内首张电子发票,在自传里放话"只要我开始做的事,你们都干不过我"。可命运偏要在他最得意时捅刀——2019年确诊渐冻症,医生预言"最多再活五年"。
这个曾把"全速前进"当口头禅的男人,突然被冻在时间胶囊里。先是握不住鼠标,接着连筷子都拿不稳,最后全身肌肉像被冰封。最残忍的是,他清醒地看着自己变成"渐冻人偶",连自杀的力气都没有。
当有人劝他"留点钱给孩子",蔡磊却把全部身家砸进研究。四年前捐4000万,去年又追加1个亿,甚至开出500万悬赏招募科研人才。妻子段睿哭着支持:"我陪他打光最后一颗子弹。"
这对夫妻把直播间变成"续命实验室",带货赚的钱全投进"破冰驿站"。有次蔡磊发着高烧直播,眼球仪突然失灵,他急得直捶桌子:"我不能倒!还有千千万万个我在等药!"
展开剩余52%就在蔡磊肌肉萎缩到只剩皮包骨时,北京传来震天喜讯:北大三院给43岁女患者注射了国内首针托夫生注射液。这不是普通的止痛针,而是直击基因缺陷的"精准导弹"!
虽然药物只对特定基因突变有效,但杭州市立医院跟进注射的消息,让整个病友群沸腾。有患者哭着录视频:"二十年了,第一次感觉脚指头有知觉!"蔡磊看着视频,凹陷的眼眶突然泛红:"就算等不到药,至少给后来人蹚出条路。"
中国有50万渐冻症患者,他们像被施了魔咒的"冰封人"。有人等药等到孩子结婚都没等到,有人临终前把银行卡密码写在纸条上,生怕忘了交代后事。
蔡磊的特别之处,在于他把绝境变成战场。他建起全球最大民间渐冻症数据库,推动40条药物管线研发,连遗体都签了捐赠协议。医生感叹:"他不是病人,是战士。"
如今,首针特效药的问世,让这场持续六年的战役出现转机。虽然蔡磊的舌头已萎缩到说不出话,但当他听到药物数据时,浑浊的眼睛突然发亮——那是战士看见胜利曙光时的光芒。
在这个躺平成风的时代,蔡磊用生命诠释:真正的英雄主义,是看清生活真相后依然热血沸腾。或许某天,当渐冻症患者能重新拥抱阳光时,历史会记住这个被冻住身体却从未冷却灵魂的男人。
:本文事件细节综合自北京大学第三医院临床数据、杭州市卫健委公告及蔡磊团队公开访谈,药物研发进展已通过国家药监局官网核实。文中涉及的医疗方案尚处临床试验阶段,读者就医请以主治医师建议为准。任何机构或个人转载需注明来源,不得篡改事实依据。
丁珮,既是背景深厚的军阀后代,又是饱受非议的邵氏艳星。 她的的舅爷是东北军少帅张学良,外公是国民党陆军上将鲍毓麟;她是功夫巨星李小龙的情人,李小龙最后死在了她的床上;她是电影公司老板向华强的前妻,向华强至今还在供养着她。
丁珮原名唐美丽,1947年出生于北平,两岁时逃难到台湾,自小不爱读书,只爱跳舞,是个出名的“宝岛太妹”,与台湾竹联帮老大陈启礼以兄妹相称,所以没人敢请她拍戏。
导演潘磊建议她离开台湾去香港发展,1968年,她与邹文怀签约,进入香港邵氏电影,并在其建议下改艺名为丁珮,开始了她在香港的演艺生涯。
不久之后,一代功夫巨星李小龙的离奇死亡,令丁珮声名大躁,也将她推到了风口浪尖。
1973年7月20日,李小龙在香港伊丽莎白医院猝然离世,消息传出,轰动一时,惊愕过后,人们对其死因的猜测众说纷纭,流传着练功过度、滥用药物、脑病复发、暗杀等种种传言。
刚开始,邹文怀对外宣称李小龙死在自己的家中,并称他太太琳达当时也在身边,但这种说法很快被人证实是个谎言,四天后,香港《新星日报》爆出猛料,李小龙真正的死亡地点是香港女星丁珮的寓所,而且还是死在丁珮的的闺床上,这个消息让当时年仅26岁的丁珮饱受非议与攻击。
据说当天李小龙与邹文怀到丁珮家中讨论《死亡游戏》的剧本,期间李小龙突然感到头痛,丁珮给他吃了几片止痛药后让他在床上休息,没想到等到晚上10点左右,邹文怀有事去找李小龙的时候,李小龙已经没有了反应,虽然邹文怀立即呼叫救护车,但还是没能把李小龙抢救过来,随后医院公布李小龙的死因是“脑水肿”。
李小龙的很多影迷并不认同医院公布的死因,虽然法庭的种种证据都证明丁珮与李小龙的死亡无关,但他们仍然认为害死李小龙的就是丁珮,要么是丁珮的床上功夫太厉害,要么是丁珮给李小龙吃的不是止痛药而是春药,他们愤慨地指责丁珮为“杀人凶手” 和“狐狸精”,“李小龙因纵欲过度死在丁珮的床上”,“李小龙因服用春药致死”等耸人听闻的说法也流传一时。
后来丁珮解释道,朋友不舒服,给点止痛药并让他休息一下,这是人之常情,而且这种药她与母亲常有服用,李小龙以前亦服用过:“如果止痛药有这么大的威力让一个人‘byebye’,那么这间药厂必定要负上重大的责任。“
1978年,丁珮嫁给了拍《铁证》时认识的向华强,婚后育有一女向咏恒。丁珮说,因为当时我在一个痛苦的环境之中,我需要一个避风港一个靠山一个家。这个家对我来讲是非常需要的。因为第三者陈岚的出现,丁珮与向华强的婚姻并没有维持多久。
婚后两年,向华强告诉丁珮,自己在外面有另一个人,如果丁珮想离婚就离婚,不想离婚也可以,但是有这样一个人存在。
“当我知道他有了别人时,我说,留下吧,我离开,什么时候办手续都行。 我是比较喜欢成人之美,事实证明这是两全其美的事。 “丁珮既够大方也够看得开,“就当是又娶了一房,也是很平常的事。 ”
两人于1980年离婚,随后丁珮息影。 这段婚姻虽不持久,但给丁珮的后半生带来足够的保障。 几十年来,向华强一直供养着丁珮,向太陈岚对此从无二话。
“我真的很感谢向先生,是他给了我需要的稳定生活,这样才能去学佛念经。 世事都讲因果,他心地很善,所以他也得到福报。 我们还是朋友,我跟他的缘分像一家人一样。 ”
几十年来,他们三人的生活几乎难以分开。 丁珮的女儿向咏恒叫丁珮妈咪,叫陈岚妈妈,而陈岚的儿子向佐因为在李小龙的忌日出生,被丁珮认作是李小龙的转世,备爱丁珮的宠爱,从小就在丁珮身边长大。
2015年,在李小龙逝世的42周年,丁珮口述的《李小龙和我的旧时光:半生修行,一生怀念》一书面世。 丁珮表示,这次出书“觉得是时候给我女儿、给李小龙一个交代”。
丁珮在书中否认自己是“害死李小龙的凶手”,并就李小龙生前有无服药、死亡地点为何不一等疑点,在书中一一解释。 她在书中说:“所有人都明白一个道理,在这世界上绝不会有人会害死自己最爱的人”。
丁珮仿佛不愿放过任何机会,努力去拉近与李小龙的距离,证明自己仍与他保持着某种命中注定的必然联系。
“李小龙是欣赏我的人,所以我愿意为他牺牲,为他诵经,做好我自己,不要辜负他。 现在李小龙的精神就是我的精神。 在我的世界里,我们便是一体,他一直陪着我,支持我。 ”
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